Την τελευταία της πνοή σε ηλικία μόλις 5 ετών άφησε η Έλις Λίμα Καρνέιρο, βυθίζοντας στη θλίψη την οικογένειά της, η οποία ανακοίνωσε την απώλεια του μικρού κοριτσιού που πάλευε από τη γέννησή του με μία εξαιρετικά σπάνια νόσο πρόωρης γήρανσης.
Η μάχη με τη νόσο πρόωρης γήρανσης και η παρουσία στα social media
Η μικρή Έλις είχε γίνει ιδιαίτερα δημοφιλής στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης της Βραζιλίας, συγκινώντας χιλιάδες ανθρώπους που παρακολουθούσαν τον καθημερινό της αγώνα. Το κοριτσάκι έπασχε από το Σύνδρομο Hutchinson-Gilford Progeria (HGPS), μια σπανιότατη γενετική διαταραχή που προκαλεί ραγδαία επιτάχυνση της φυσιολογικής διαδικασίας γήρανσης στα παιδιά.
Η συγκινητική ανακοίνωση της οικογένειας
Η οικογένεια της Έλις ανακοίνωσε τη δυσάρεστη είδηση μέσω του λογαριασμού της στο Instagram.
Η μικρή έφυγε από τη ζωή στις 30 Σεπτεμβρίου, ενώ η κηδεία πραγματοποιήθηκε την επόμενη ημέρα, 1η Οκτωβρίου.
«Όλοι όσοι επιθυμούν να αποχαιρετήσουν την Έλις, να εκφράσουν τη συμπαράστασή τους στην οικογένειά μας ή να μας συνοδεύσουν σε αυτή την τελευταία διαδρομή, θα είναι ευπρόσδεκτοι», ανέφερε η οικογένεια.
«Σας ευχαριστούμε για όλη την αγάπη που δείχνατε πάντα στη μικρή μας».
Η οικογένεια δημοσίευσε ένα βίντεο από την κηδεία, συνοδεύοντάς το με ένα λιτό αλλά συγκινητικό μήνυμα:
«Ευχαριστούμε για όλα, Έλις».
Από την ίδια ασθένεια πάσχει και η δίδυμη αδελφή της
Το ακόμα πιο τραγικό πέρα από την τόσο πρόωρη απώλεια της Έλις είναι ότι και η δίδυμη αδελφή της, Ελόα, έχει διαγνωστεί με την ίδια θανατηφόρα πάθηση.
Μάλιστα, σύμφωνα με τις διαθέσιμες πληροφορίες, οι δύο αδελφές θεωρούνται τα μόνα δίδυμα στον κόσμο που έχουν διαγνωστεί με Σύνδρομο Hutchinson-Gilford Progeria.
[embedded content]
Τι είναι η νόσος πρόωρης γήρανσης
Το σύνδρομο Hutchinson-Gilford Progeria (HGPS) είναι μια εξαιρετικά σπάνια γενετική διαταραχή, η οποία οφείλεται σε μεμονωμένη γονιδιακή μετάλλαξη και προκαλεί ραγδαία, πρόωρη γήρανση. Παρότι τα βρέφη φαίνονται υγιή κατά τη γέννηση, τα πρώτα χαρακτηριστικά συμπτώματα εκδηλώνονται μέσα στα πρώτα δύο χρόνια της ζωής τους, περιλαμβάνοντας επιβράδυνση της ανάπτυξης, δυσκολία αύξησης του σωματικού βάρους, τριχόπτωση και λεπτό, ζαρωμένο δέρμα. Παρά τις σοβαρές αυτές σωματικές μεταβολές, η νοητική εξέλιξη των παιδιών παραμένει απόλυτα φυσιολογική.
Η νόσος επιφέρει βαρύτατες επιπτώσεις στο καρδιαγγειακό σύστημα, καθιστώντας την ανακοπή καρδιάς και το εγκεφαλικό επεισόδιο τις κύριες αιτίες θανάτου. Αν και δεν υπάρχει οριστική θεραπεία, η χρήση φαρμακευτικών αγωγών όπως το Lonafarnib μπορεί να συμβάλει στην επιβράδυνση της εξέλιξης της πάθησης, ενώ παράλληλα η δημοσιοποίηση τέτοιων περιστατικών ενισχύει την ενημέρωση και την ευαισθητοποίηση του κοινού γύρω από τις σπάνιες ασθένειες.